Disse pasientene fortjener å bli tatt på alvor

De kan bli liggende i sengen eller på sofaen i dagevis og slite med å komme seg opp, uansett hvor mye de egentlig vil.

Å være rammet av sykdommen ME er tøft.

Forskerne vet lite om langvarige utmattelsestilstander, og det er lett å bli stemplet som «lat og tiltaksløs» av personer uten innsikt i lidelsen.

Langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME) er sykdommer som forskere vet lite sikkert om.

For dem som er rammet kan det være et ork bare å komme seg ut av døren. Klarer de å samle nok krefter til å gjøre noe de gjerne vil, kan prisen bli høy.

Nemlig nye timer med søvn.

I Trondheim tidligere denne uken møtte jeg Maren Hustad, som fortalte om hvor vanskelig det er å bli forstått.

19-åringen har vært mye borte fra skolen på grunn av ME. Hun føler at store deler av livet har forsvunnet.

Jeg er opptatt av at vi skal ta menneskene som lider av utmattelsestilstander på alvor – uansett hva som måtte være den medisinske forklaringen på at sykdommen rammer.

Da jeg satt på Stortinget i helsekomiteen fikk jeg mange tilbakemeldinger fra folk som opplevde at helsetjenesten ikke var for dem. Jeg fikk høre om barn og unge som ikke fikk behandling og hjelp.

Slike tilbakemeldinger har jeg også fått som statsminister, og sammen med helse- og omsorgsminister Bent Høie har regjeringen grepet fatt i utfordringene.

• Fra vi inntok regjeringskontorene har vi satset på å styrke kunnskapsgrunnlaget for denne typen lidelser, slik helseforetakene har sagt det er behov for.
• I 2015 ble det bevilget 16 millioner kroner til et pilotforsøk med diagnosesentre for at pasientene skal få et bedre tilbud om utredning av tilstanden og et enklere møte med tjenestene. Satsingen har blitt videreført, og det er opprettet et læringsnettverk med aktuelle fagmiljøer.
• Regjeringen har siden 2013 i alle sine tildelingsdelingsbrev til Forskningsrådet bedt om at de prioriterer blant annet forskning på ME/CFS og andre utmattelsessykdommer.
• Den såkalte Rituximabstudien er finansiert med midler fra Norges forskningsråd, de regionale helseforetakene og Helse Vest. Studien er i dag fullfinansiert. Resultater fra studien skal legges frem på en internasjonal forskningskonferanse om ME i London i juni 2017.

I tillegg har jeg tatt initiativ til en kartlegging om langvarige utmattelsestilstander.

Nå foreligger resultatene. Fylkesmennene har gjennomgått omfanget av barn og unge som er så syke at de er borte lenge fra skolen.

Kartleggingen viser at lidelsen rammer mange familier. Det er sårbare pasienter med ulike behov – og det er krevende både for pasienter, foreldre og behandlere. Vi snakker om tilstander som kanskje ikke har blitt nok prioritert fordi det ikke passer inn i opplagte kategorier.

Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.

Dessverre er det slik at unge med langvarige utmattelsestilstander ofte faller ut av skolen. Slik rammes de ekstra hardt.

Derfor er det viktig at vi gir dem et godt tilbud. Regjeringen prioriterer tre tiltak:

• nasjonal og internasjonal forskning
• tett samhandling i behandlingsløpet og
• bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen.

I tillegg til forskning som gjøres her hjemme, er Norge også aktør i det internasjonale forskningssamarbeidet for å gi et godt tilbud til pasienter med denne tilstanden.

Det viktigste for pasientene og deres pårørende er å finne årsakene, slik at de kan få så treffsikker behandling som mulig.

Regjeringen har gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt for utvikling av tverrfaglig utredning av disse pasientene i spesialisthelsetjenesten. Slik vil vi sikre en «én dør – én nøkkel»-løsning, slik at pasientene ikke blir kasteballer i systemet og kan få fastsatt sin diagnose og få god oppfølging raskest mulig.

Alle pasienter skal møtes med høy faglig kvalitet og profesjonalitet i tjenestene. Helsedirektoratet har utarbeidet en faglig veileder til helsepersonell i sykehus og kommuner som skal bidra til dette.

Maren fortalte meg at noe av det viktigste for henne er å oppleve en aksept i helsetjenesten – for at hun er rammet av sykdom og for at hun trenger hjelp og oppfølging.

Det fortjener hun og alle andre som er rammet.