Når demens snur opp ned på hverdagen

Eli har Alzheimer. Det ser man ikke utenpå.

Eli har Alzheimer. Det ser man ikke utenpå.

Derfor satser regjeringen sterkere på mer kunnskap og bedre behandling av sykdommer som rammer hjernen.

bloggen sin forteller Atle om hvordan kona Eli begynte å glemme ting. Først små ting, deretter større.

61 år gammel fikk hun diagnosen Alzheimer.

Blogginnleggene til Atle har gjort inntrykk på meg. Han setter ord på noe mange ikke klarer å forestille seg:

Hvordan det er å føle at man til dels mister sin kjæreste og bestevenn, midt i livet – brått, på grunn av demens.

Demens4
Eli og Atle har vært kjærester siden ungdomsårene.

I snart 50 år har de vært sammen. Atle setter ord på sin egen hverdag – mange kjenner seg nok igjen.

Han kaller henne gullhjertet sitt, og skriver om den felles veien inn i det ukjente.

I et intervju med Nettavisen forteller Atle om hvordan mange andre i tilsvarende situasjon sender e-post og takker ham for å dele de små glimtene fra hverdagen.

I dag har omtrent 70 000 mennesker diagnosen demens i Norge. Bak dem sitter familie og venner.

I fremtiden vet vi at enda flere av oss kommer til å få demens.

39 prosent av nordmenn over 50 år oppgir Alzheimer som sykdommen de er mest redd for å få. Ifølge den aktuelle studien fra Universitetet i Tromsø i enda større grad enn kreft.

Samtidig vet vi at én av tre rammes av hjernesykdom i løpet av livet.

Det er mange.

Helse- og omsorgsdepartementet har derfor – for første gang – bedt Helsedirektoratet utarbeide en statusrapport om hjernehelse. Målet er å se feltet samlet.

Etter en bred prosess med fagmiljøer og brukere, blant annet med Hjernerådet, har helse- og omsorgsminister Bent Høie nå fått konklusjonene. Rapporten er et viktig steg på veien til økt kunnskap og forbedret livskvalitet for denne pasientgruppen.

IMG_3136
Toppmøte om hjernehelse med fagfolk, forskere og pasienter i regjeringens representasjonsbolig sist uke.

På et toppmøte forrige uke kunne Bent og jeg offentliggjøre at regjeringen nå vil lage en egen strategi for hjernehelse, for slik å utvikle bedre tjenester for de aktuelle pasientgruppene.

Det gjelder nemlig mange: Hjernesykdommer rammer én av tre mennesker i løpet av livet.

Alzheimers sykdom er en av lidelsene. Torsdag sist uke skrev Atle dette på bloggen sin om kona Eli:

«Du vil knapt merke det når du ser henne. Nå bruker vi all vår tid på å spre det vi lærer om å leve med Alzheimer. Sykdommer som rammer vår hjerne gjør noe med vår mentale helse. Tenk på det når du møter noen på gata, kanskje har de en sykdom du ikke ser.  Sier du hei og gir bort et smil så sprer du glede hos noen som føler seg ensom i sitt sinn.»

For regjeringen er det viktig å sikre at hvert eneste menneske med demens opplever å få et meningsfylt og godt tjenestetilbud. For litt over et år siden la vi derfor frem Demensplan 2020.

Planen ble ikke laget i et møterom med kun medisinske eksperter, politikere og helsepersonell. Snarere ble den til i tett samarbeid med personer med demens og deres pårørende. Regjeringen arrangerte dialogmøter ulike steder i landet og ba om innspill.

Demens2
Eli og Atle er mye på tur sammen.

Mange mennesker med demens fortalte at de ønsket å delta mer, både i samfunnet og i avgjørelser som angår dem selv. De fortalte at fysisk og sosialt aktivitetstilbud var viktig.

Selv om man får en diagnose, må man fortsatt få lov til å være et helt menneske. Man må kunne ha aktive og meningsfulle dager – og få delta på aktiviteter som er tilpasset sin egen alder og interesser.

Atle skriver på bloggen at det i begynnelsen var litt ubehagelig for Eli og ham å bevege seg i det offentlige rom, men at det har blitt lettere etter at han begynte å blogge.

Han forteller at han vil skape bevissthet om dem av oss som faller litt utenfor normalen.

Det er mange pårørende og mennesker med demens som forteller om det samme. Det er beklageligvis fortsatt noen som opplever at det er skam knyttet til demens.

Vi trenger større åpenhet og forståelse.

Demens3
Atle legger ut mange flotte natur- og hverdagsbilder på bloggen sin. Tusen takk for utlån av bilder til dette innlegget.

Samtidig er viktig å huske at vi er kommet lenger enn for bare noen år siden, da man trodde at ”glemsel” var en normal konsekvens av å bli gammel.

I dag vet vi at demens er en sykdom. Vi vet at den ikke bare rammer eldre. Og vi vet at mennesker med demens ønsker å ta del i samfunnet og ikke bli plassert på sidelinjen.

Og vi vet ikke minst at bak hver eneste person som rammes, sitter det nære og kjære som opplever tap, sorg og smerte.

Likevel trenger vi fortsatt å lære mer, både i helse- og omsorgstjenesten – og i samfunnet for øvrig.

Takk til Atle, Eli og alle andre som bidrar.

Forfatter: Erna Solberg

Statsminister i Norge og partileder i Høyre.

8 thoughts on “Når demens snur opp ned på hverdagen”

  1. Tusen takk for et fint innlegg, det var litt rart og lese om oss. Veldig bra av deg å ta opp dette. Det har ikke vært så vanlig før. For oss så viser det at vi går små steg på en veg som skal gi best mulig liv til de svakeste. Hva vi er som nasjon viser seg i hvordan vi behandler de svakeste. Du er på rett vei 💓💮

  2. Det er så fint at denne sykdommen blir satt på dagsorden. Alzheimer er ingen gammelmannssykdom men en sykdom som desverre kan ramme unge yrkesaktive mennesker. Dette er en sykdom som man kan omtale som en familiesykdom, den er altopslukende. Håper virkelig at sentrale myndigheter setter denne sykdommen på dagsorden. Pr i dag er det en sykdom som ikke hjemler noen form for hjelp bl.a hos NAV. Pårørende som er yrkesaktive får ingen støtte eller forståelse fra NAV, siden den ikke er listet. Pr. I dag blir Alzheimer ansett som en gammelmannssykdom derfor utløser det ingen rettigheter for pårørende eller «hjelp» i NAV systemet for yrkesaktive pårørende. Jeg håper virkelig at fokuset på sykdommen vil gjøre hverdagen bedre for den som er syk og for pårørende som hver dag må forholde seg til denne ubarmhjertelige sykdommen.

    1. Veldig riktig det du sier for Eli og jeg mistet samlet 10 årsverk når sykdommen rammet så man får det nokså tøfft også økonomisk. Fra Nav kommer det en grunnstønad etterhvert og fra kommunen omsorgsstønad etter 7,5 timer a kr.127. Slik er det. 😉

  3. Husk at også hodeskader/
    Nakkeskader kan føre til demens lignende sykdom.
    Det er den hvite substansen som er ledningsnettet til hjernen og forbinder resten av kroppen. Når dette brytes i form av demyelinisering rundt nervene, istedet for å bli bygget opp, vil det føre til kognitiv svekkelse og demens lignende plager.
    Håper at forskningen kommer et steg videre.
    Så vidt jeg vet er den ingen ting i dsg som kan behandle dette….

  4. anbefaler å sjekke Dr. davenport og MCT (kokosnøttolje), samt LLLT for Alzheimers. På andre siden kan vi andre redusere eksponering av nnEMF og blulight, og samtidig øke eksponering av UVA/UVB/IR for å begrense faren for å selv bli rammet

  5. Hei Erna. Har du lest min bror blogg i dag og problemene i forhold til støtte hos NAV. Hadde vel håpet du kunne følge hans blogg når du først lager innlegg om den. Det er ikke bare bare å kjempe seg igjennom Nav og ingen kan vel forvente at en med diagnosen som Eli kan klare dette selv. Skal vi lange klare fullmakter Eva søke i forkant mens vi er friske for å klare oss når vi blir syke. Blir du arbeidsledig eller ufør skal du være veldig frisk for å komme deg igjennom systemet og hjelp er det lite av. Uforutsatt sykdom ødelegger mye for en økonomi – tenk på det. Jeg forventer at du når gir han hjelp. Det er valgkamp snart.

Kommentarer er stengt.