Ta pasientene på alvor

Mange pasienter med medisinsk uspesifikke symptomer sliter i møte med det offentlige helsevesen. Vi trenger mer forskning og kunnskap for å gi dem et godt tilbud.

I Aftenposten 21. november har lege Anders Danielsen Lie en kronikk der han kritiserer meg for å engasjere meg for mer forskning på den flåttbarne sykdommen lyme borreliose, og behandling av denne.

Hvordan mitt ønske om mer forskning og kunnskap er blitt til et forsøk på, i Lies ord, å «påvirke norske retningslinjer for antibiotikabruk med udokumenterte, tendensiøse påstander» er umulig å forstå for meg. Da har han ikke lest referatet i saken.

La meg først slå fast dette: politikere er ikke, eller svært sjeldent, selv leger eller forskere. Vi har som mål å holde oss faglig oppdaterte, men skal ikke selv evaluere evidensen rundt komplekse enkeltsykdommer og behandlinger.

Det vi derimot har et ansvar for er å bidra til at det foreligger tilstrekkelig forskning og at helsemyndighetene er oppdatert om hva som foreligger av evidens. Og vi har et ansvar for å være ombud for våre velgere og pasientene.

Sannheten er at mange pasienter i dag lever med diffuse sykdommer, der årsaken er vanskelig å spore, faglig omstridt og behandlingen ofte fraværende eller uten tilstrekkelig dokumentasjon.

Dette gjelder sykdommer som ME, fibromyalgi og lyme borreliose. Mange pasienter opplever alvorlige symptomer, men sliter i møte med et helsevesen som mangler kunnskap og kompetanse for å gi dem diagnose og behandling. Jeg har møtt mange av disse.

Men symptomene deres, enten det er smerter eller annet, er høyst reelle. Teoriene om hva som feiler dem er mange, og spenner fra at sykdommene er psykogene, til at de passer en biomedisinsk sykdomsforståelse, men at kunnskapen mangler.

Forskningen som er gjort på ME ved Haukeland universitetssykehus, der et kreftlegemiddel har ledet til bedring hos pasienter med ME, viser også hvordan tradisjonelle forståelser kan utfordres med ny forskning.

Det er lett å himle med øynene over tabloidmedienes flått-forsider i sommerhalvåret. Men mengden flått i Norge er økende. FHI anslår at mellom 2000 og 3000 får overført borreliose årlig. For dem som blir bitt av flått og rask kommer til behandling, er resultatene ofte gode. Men mange opplever først senere symptomer, og vet ikke alltid om flåttbitt er årsak. Slike tilfeller kompliserer. Disses møte med helsevesenet kan være tøft.

Sist gang Danielsen Lie var tilstede i Aftenpostens spalter, 4. oktober, hadde pipen en annen tone. Da skrev han om viktigheten av å lytte til pasienter, få alle til å føle seg velkomne i helsevesenet og frustrasjonen når man mangler et behandlingstilbud å gi dem. Det er synd sympatien ikke gjelder for de med diffuse lidelser.

Flåttsaken har kanskje vært mer politisert i utlandet, som Lie skriver, men mitt anliggende i denne saken har ikke vært noen av de ublu motivene han spekulerer i. Snarere har jeg ønsket en ting: mer kunnskap om og kompetanse om disse sykdommene, herunder borreliose. Det fortjener disse pasientene.

Dette innlegget stod på trykk i Aftenposten 28. november 2012

31 Replies to “Ta pasientene på alvor”

  1. Veldig bra! Har en kone som akkurat nå er til utredning for borreliose i Belgia og har tatt spinalprøve på et sykehus i Brüssel, slik at prøven kan oversendes til en verdensledende ekspert på området: Prof. Kenny De Meirleir. Legene/sykehusene i Norge NEKTET å sende spinalprøven til De Meirleir, og dermed måtte hun dra til utlandet for å få det gjort… Det er tragisk at det er slik! I Norge blir hun bare henvist til fysioterapi osv, som om det skal hjelpe på massevis av smerter i ledd, muskler og svimmelhet.

  2. Kjempeflott at du tar opp dette Erna! Jeg skulle gjerne sett at du også tok opp stoffskifte sykdom når du først er i gang. Mange av oss med stoffskifte sykdom blir møtt av uvitenhet og ignoranse når vi går gjennom offentlig helsevesen. Har selv det siste året brukt mangfoldig tusen kroner på privatlege for å få den hjelpen jeg trenger for å holde meg i jobb og for å få ett liv nært det normale etter flere år med Lavt Stoffskifte. Vi sliter også med å få aksept på de medisinene som mange av oss trenger – naturlig stoffskifte hormon fra gris. Mange av oss reagerer best på dette, men vi blir motarbeidet av Endokrinologer og medisinprodusentene (som lager de syntetiske medisinene). I dag må vi ut med flere tusen for de medisinene vi trenger, fordi ingen endokrinologer i Norge vil skrive de ut på blå resept (og de er det eneste legene som har lov å skrive ut dette på blå resept). Så igjen, tusen takk for å ta opp ett viktig tema, men glem ikke de andre diagnosene som også sliter med å få riktig oppmerksomhet!

  3. Utrolig fint innlegg og viktig at politikere tar dette opp! Har selv opplevd en slik livsstilsykdom og opplevd å ikke bli trodd av både leger, venner og famile. Det gjør vondt når det er noe som påvirker hele livet og helsa di..

  4. Tusen takk for at du engasjerer deg for disse pasientgruppene.
    Jeg venter for tiden med spenning på om Fluge og Mellas utrolig viktige forskning på en mulig medisin mot ME og ikke minst de bakenforliggende årsaker til ME, vil få midler fra forskningsrådet!

    Jeg er så heldig å få være med på denne forskningen og er som følge av dette på vei tilbake til arbeidslivet etter 5 år delvis fraværende og 3 og et halvt år helt fraværende fra arbeidslivet og forsåvidt også det vanlige livet. Jeg har et liv igjen nå som følge av deres nytenkning og nysgjerrighet i motsetning til en del andre legers besserwisser-mentalitet.
    Min bønn til disse legene er : Vær så snill å klatre ned fra pidestallen, få av skylappene og finn frem til den nysgjerrigheten dere en gang i livet forhåpentligvis var i besittelse av. Selv om vi er i 2012 og vi er kommet veldig langt når det kommer til forståelsen av menneskekroppen så er det utrolig mye vi fremdeles ikke vet og det vet dere som leger også!
    Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre hvis forskningen på Haukeland må avsluttes som følge av at det ikke bevilges penger og det vil knuse håpet til mange tusen veldig syke mennesker rundt om i landet!
    Det vi trenger er KUNNSKAP, ikke DUMSKAP!

  5. Tusen takk, Erna, for at du velger å fokusere på borreliose. Pasienter og pårørende er satt i en situasjon som er umenneskelig. Jeg har selv påvist borreliose i Norge, og har vært syk i femten år.

    Jeg har vært medlem av høyre siden jeg var 16, er nå 22, og synes det er helt fantastisk at mitt forbilde fronter det som kan være avgjørende for min fremtid. Jeg hørte deg tale på Farris Bad, i Larvik Høyres jubileum. Det var stort for meg å høre deg, samt makte å stille opp på festen.

    Jeg har i mange år blogget, både personlig og politisk, og skrev nylig en tekst (med en humoristisk vri) om mitt liv med borreliose. http://inevedeld.com/2012/11/19/roger-metoden-jeg-har-skaumann/

    Igjen, tusen takk.

    Ine Vedeld

  6. Veldig bra at at du følger opp disse sakene! Eller skal man si: denne saken. -For dette handler om manglende kompetanse, manglende interesse for å oppdatere seg, manglende ydmykhet for andre lands forskning/andre forskeres resultater, beskyttelse av egen posisjon, manglende solidaritet med pasienter og som resultat: I beste fall ingen behandling, i verste fall feilbehandling, stigmatisering og motarbeiding!- Fra leger/spesialister/helsepersonell hvis fremste oppgave er å skulle hjelpe pasienten. Forstå det den som kan…
    -La meg for rettferdighets skyld si: Det finnes heldigvis noen gode leger som gjør hva de kan for å hjelpe oss! -Men dette ser dessverre ut til å være unntakene.. Og disse blir i stor grad motarbeidet eller oversett, eller uglesett, av mange kollegaer. -Det er bare trist, trist, trist…
    Det er mange stygge historier der ute. Disse handler også om syke barns møte med helsevesenet. Det er våre svakeste…. Dersom vi skal få en endring til det bedre, må politikere gripe inn og sørge for at “spesialister”, som er forelsket i sine egne hypoteser, slik du selv sa det så bra i Stortinget en gang, stoppes. Det er også helt nødvendig at man følger internasjonale retningslinjer for diagnostisering,for ME :Kanadakriteriene -Slik Helsedierktoratets retningslinjer sier! – Det må bli slutt på at den enkelte lege/spesialist definerer denne sykdommen/disse sykdommene etter eget forgodtbefinnende.
    Det er inderlig å håpe at Fluge /Mella får nok midler til videre forskning, og det er inderlig å håpe at Norge satser på biomedisinsk forskning og ikke på svada som LP og diverse psykosomatiske teorier!
    -Dette er bortkastede midler og utsetter, (dette sier jeg etter både egen og mange andres erfaring,)
    ME-pasienter for stor risiko for kraftig forverring! Det er også inderlig å håpe at ditt engasjement ikke stopper ved en en eventuell valgseier, men fortsetter helt til målet er nådd: At ALLE syke, uansett diagnose, blir møtt med respekt og får adekvat behandling her i Norge. Rett behandling til rett pasient!

    Om dere ikke oppnår valgseier, eller om ikke alle vi syke, skulle støtte Høyres politikk generelt, har du likevel fått en plass i mange hjerter! -Vi er desperate etter å få hjelp, for våre barn og for oss selv, og vi er umåtelig takknemlige for alle som taler vår sak! Tusen takk!

  7. Takk for ditt engasjement og støtte for oss flåttsyke/FM/ME.
    Jeg tror ikke du aner hvor mye du hjelper oss med å står frem, og taler vår sak. Det er sterke krefter i sving som prøver å tvinge oss til taushet. Godt vi har medmennsker som deg som ser dette. Deler av det offentlige helsevesen ser oss ikke, og vil heller ikke se oss. Vi føler oss rettsløse. Håper tiden er inne for en paradigmeskifte i helsevesenet, slik at pasienters rettigheter blir ivaretatt. Systemet som er nå fungerer ikke, og pasienter sitter “utenfor” det offentlige helsevesen.

    Hvis folk får behandling raskere, vil færre bli uføre. Og hvis folk slipper å få feildiagnoser, kan køene bli kortere f eks. til psykisk helse osv. Vi tar opp plassen fordi vi blir sendt rundt i sirkler og dette koster samfunnet mye.
    “Så lenge det må diagnose til for å utløse midler til hjelp, har vi en enorm utfordring”, skrev en psykolog på twitter. Og dette har hun rett i.

    Vi trenger din sterke stemme, det gir håp.

  8. Takk for at du løfter fram dette emnet. Det er et stort tap, både for den syke og samfunnet at vi er så mange som går i årevis uten behandling og uten å bli friske. Min utdannelse og erfaring er det stort behov for, og jeg håper å kunne bruke den igjen. Men da må det midler til forskning og jeg ønsker inderlig at Fluge og Mella kommer videre med sin forskning.

  9. Takk igjen Erna for at du kjemper vår viktige sak! Det er ikke til å sette ord på hvor prisgitt vi er deg som setter fokus på vår pasienttgruppe. Sannheten kommer for en dag og da vil vi får et reelt bilde av sykdommen, dens alvorlighetsgrad og hvor mange som EGENTLIG er syke!

  10. Jeg syns det er flott at du tar opp dette emnet, Erna. Det er dessverre en stor mismatch mellom hva leger er opptatt av og hva pasienter sliter med. En norsk undersøkelse fra 2002, “Do diseases have a prestige hierarchy?” viser at: “Hjerteinfarkt, leukemi og hjernesvulst var blant de høyest rangerte, og fibromyalgi og angst nevrose var blant de laveste” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17850944
    I dag kan man nok legge til ME og flåttsykdom blant de med lav prestisje.
    Videre viser en artikkel i Tidsskriftet at: “Allikevel er muskel- og skjelettlidelsene fortsatt den hyppigste medisinske årsaken til sykefravær og uføreytelser.” http://tidsskriftet.no/article/2049068 uten at jeg tror dette har resultert i særlig mye prestisje og forskning.
    Og som politiker er det din oppgave å gjøre det du kan for å redusere sykefravær og uføreytelser, da må du også kunne peke på hva man burde forske på for nettopp å kunne gjøre det ::)

  11. Nå får du jo støtte fra Dr.Svein Golf Helland i en kronikk i Aftenposten i dag! Det er kjempebra at en lege, som også er pasient, står fram slik! Stå på!

  12. Tusen takk for at du kjemper og forstår! Du er en engel Erna Solberg:)

    1. Da registrer jeg at kommentaren fra meg under her, er moderert bort to ganger fra Henrik Vogts side. Det er jo synd, siden jeg synes han bør svare på spørsmålene jeg stiller. Særlig siden han går så tydelig ut i sine standpunkter og i kraft av sin posisjon som medielege, så ville det jo være på sin plass med svar på kommetarer fra pasienter…

  13. Jeg er utrolig glad for at norske politikere bryr seg og tar opp situasjonen for denne gruppen syke mennesker! Både Laila Dåvøy og Erna Solberg ber om mer biomedisinsk forskning. Er det feil av politikere å be om slikt?
    Problemet, Henrik Vogt, er at det finnes en stor gruppe svært syke pasienter med diagnoser som f.eks FM, ME og “diffuse” sykdomsbilder som lider hver dag i åresvis fordi det offentlige helsevesen ikke har noe å tilby for å avhjelpe situasjonen. Mange av disse er barn og ungdom som mister hele eller deler av sin skolegang, som mister hele eller deler av sitt sosiale nettverk og som lider i det stille mens foreldre fortviler og gjør alt de kan for å hjelpe sine syke barn. I mange familer er både foreldre og en el flere barn syke.- Kan det tenkes at endel av disse syke har kroniske infeksjoner, som norske labratorier ikke har gode nok tester for og det flinke norske offentlige helsevesen ikke har nok kompetanse på? Er det forståelig at syke mennesker søker seg privat behandling dersom man i beste fall blir overlatt til seg selv, i verste fall blir motarbeidet, stigmatisert og feilbehandlet i off. helsevesen? Er det forståelig at syke mennesker da søker hjelp der hvor de opplever å finne den, -som hos hverandre, f.eks gjennom internetts kommuniksjonsmuligheter og videre hos leger som virkelig prøver å hjelpe?
    Hva ville du selv gjort dersom du ble alvorlig syk, off. helsevesen finner ikke ut av det og kaster deg ut i uvisshet og overlater deg til pårørende uten medisinsk kompetanse? Så oppdager du at et eller flere av barna dine også får samme symptomer som du har, hva vil du da gjøre? Vente og vente og vente? Gå i psykoterapi sammen med barna dine? Stole på leger som sier “vi finner ikke feil på noen prøver, så da er du og dine barn fysisk friske”? Hva ville du gjøre, Henrik Vogt?
    Jeg forstår bekymringen for antibiotikaresistens, men jeg forstår ikke at bekymringen ikke også dreier seg om alvorlig syke mennesker som får ødelagt livet sitt. For slik oppleves det for oss syke: Årene går, livet er til tider ikke leveverdig, og etterhvert orker vi ikke oppsøke hverken leger eller sykhus i det off. helsevesen fordi vi er utslitte av motarbeiding og livredde for å bli presset til feilbehandling som fører til forverring. Det er bare trist, trist, trist..
    Og samtidig veldig godt at vi faktisk får hjelp hos noen, få riktignok, kompetente leger som er ydmyke nok til å lære av andre lands forskere.
    Etter 30 år som syk og foreldre til en vakker tenåring som har vært syk siden fødselen av, begge med mange påviste infeksjoner med påfølgende behandling av disse, er livet nå godt å leve. Er det virkelig feil av meg å ta i mot behandling som gir meg, og barnet mitt, livet tilbake? Hva ville du anbefale meg og barnet mitt som alternativ?
    Til slutt vil jeg anbefale deg å høre på dette intervjuet med Luc Montagnier helst mange ganger.- For en som fikk Nobelprisen i medisin fordi han fant HIV-viruset skulle vel ha en god porsjon kompetanse på feltet? Eller er hans forskning heller ikke god nok for flinke norske leger?

    http://m.youtube.com/index?desktop_uri=%2F&gl=NO#/watch?v=ubSnxCr7kz8

  14. Jeg liker verdifull rapport du råd i artiklene. Jeg skal bokmerke bloggen din og teste igjen her regelmessig. Jeg er helt sikker på at jeg vil lære et utvalg av ny bagasje sunt her! God lykketreff for den neste!

  15. Erna, tar du tannpasientene på alvor? Hvorfor har de ikke samme vilkår som andre pasienter her i landet?

      1. Jeg fikk nettopp en telefon fra en mann som har hatt åtte kreftoperasjoner og derfor fått dårlige tenner. Han spør meg om ikke tannpasientene har krav på helsetilbud og refusjonsordninger på linje med pasienter ellers i Norge. Hva skal jeg svare ham, Erna? Foreløpig henviste jeg ham til regjeringen, som jo legger føringer for stortingsvedtak.

  16. Tusen takk Erna for at du tar pasient gruppen med Borreliose syke på alvor. Slik det er nå får vi ikke hjelp i det offentlige helsevesen, og vi må reise ut av Norge for å få hjelp og det koster, De få legene som prøver å hjelpe oss blir mobbet og pasientene fortviler. Anitibiotika virker, det er det mange pasienter som kan skive om. Hvorfor dette blir nektet oss er for meg ubegripelig.

  17. Erna, det er nå gått 1,5 år siden du skrev dette. Du har kommet til makten ved hjelp av våre stemmer. Det er du som kan hjelpe. Vi lyme syke og pårørende ønsker en oppsummering på hvor langt du og ditt team er kommet i prosessen. Folk blir sykere, mer ignorerte, leger blir skremt fra å behandle og mister lisenser, flere og flere reiser til utlandet og blir friske, de fattige må bli igjen og får ingen mulighet til behandling. En verdensomfattende konferanse ble holdt i Oslo nå i mai for leger, forskere og pasienter, med store navn på talerlisten. Kan du være så snill å ta et tak i helsenorge? Pasienter dør hvis du ikke gjør noe. Vis oss hva du og partiet ditt kan – la oss forstå at vi gjorde et rett valg. Tenk om det var en av dine som ble bitt eller fikk en infeksjon – det er vondt å se på at folk må li, når man vet det fins hjelp – i flere andre land.

  18. Snart 3 år siden dette innlegget ble skrevet, har det skjedd så mye, blir de syke møtt med større aksept og mindre skepsis, eller er det fortsatt din jævla “tryggdesnylter” holdningen som møter de som ikke lar seg behandle med paracet og sobril? Og for Høyere er det jo ingen større skam, en mennesker som ikke klarer å jobbe, og med de i regjering blir det vel ikke lettere for de pasientene, for alt er jo en prislapp og et tall på en skjerm for Høyrefolk, og de som ikke klarer å fylle statskassen fortjener å bli presset ut av samfunnet, og ned i søla, der de kan ta sitt eget liv og frigjøre plass i helsekøen, frigjøre plass til de som lar seg behandle med paracet og sobril…

Comments are closed.