Disse pasientene fortjener å bli tatt på alvor

fullsizerender-33
Maren delte sine erfaringer om hvordan det er å leve med ME da jeg besøkte St. Olavs hospital i Trondheim på mandag. Jeg er takknemlig for innsikten hun formidlet.

De kan bli liggende i sengen eller på sofaen i dagevis og slite med å komme seg opp, uansett hvor mye de egentlig vil.

Å være rammet av sykdommen ME er tøft.

Forskerne vet lite om langvarige utmattelsestilstander, og det er lett å bli stemplet som «lat og tiltaksløs» av personer uten innsikt i lidelsen.

Langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME) er sykdommer som forskere vet lite sikkert om.

For dem som er rammet kan det være et ork bare å komme seg ut av døren. Klarer de å samle nok krefter til å gjøre noe de gjerne vil, kan prisen bli høy.

Nemlig nye timer med søvn.

I Trondheim tidligere denne uken møtte jeg Maren Hustad, som fortalte om hvor vanskelig det er å bli forstått.

19-åringen har vært mye borte fra skolen på grunn av ME. Hun føler at store deler av livet har forsvunnet.

Jeg er opptatt av at vi skal ta menneskene som lider av utmattelsestilstander på alvor – uansett hva som måtte være den medisinske forklaringen på at sykdommen rammer.

Da jeg satt på Stortinget i helsekomiteen fikk jeg mange tilbakemeldinger fra folk som opplevde at helsetjenesten ikke var for dem. Jeg fikk høre om barn og unge som ikke fikk behandling og hjelp.

Slike tilbakemeldinger har jeg også fått som statsminister, og sammen med helse- og omsorgsminister Bent Høie har regjeringen grepet fatt i utfordringene.

  • Fra vi inntok regjeringskontorene har vi satset på å styrke kunnskapsgrunnlaget for denne typen lidelser, slik helseforetakene har sagt det er behov for.
  • I 2015 ble det bevilget 16 millioner kroner til et pilotforsøk med diagnosesentre for at pasientene skal få et bedre tilbud om utredning av tilstanden og et enklere møte med tjenestene. Satsingen har blitt videreført, og det er opprettet et læringsnettverk med aktuelle fagmiljøer.
  • Regjeringen har siden 2013 i alle sine tildelingsdelingsbrev til Forskningsrådet bedt om at de prioriterer blant annet forskning på ME/CFS og andre utmattelsessykdommer.
  • Den såkalte Rituximabstudien er finansiert med midler fra Norges forskningsråd, de regionale helseforetakene og Helse Vest. Studien er i dag fullfinansiert. Resultater fra studien skal legges frem på en internasjonal forskningskonferanse om ME i London i juni 2017.

I tillegg har jeg tatt initiativ til en kartlegging om langvarige utmattelsestilstander.

Nå foreligger resultatene. Fylkesmennene har gjennomgått omfanget av barn og unge som er så syke at de er borte lenge fra skolen.

Kartleggingen viser at lidelsen rammer mange familier. Det er sårbare pasienter med ulike behov – og det er krevende både for pasienter, foreldre og behandlere. Vi snakker om tilstander som kanskje ikke har blitt nok prioritert fordi det ikke passer inn i opplagte kategorier.

Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.

Dessverre er det slik at unge med langvarige utmattelsestilstander ofte faller ut av skolen. Slik rammes de ekstra hardt.

Derfor er det viktig at vi gir dem et godt tilbud. Regjeringen prioriterer tre tiltak:

  • nasjonal og internasjonal forskning
  • tett samhandling i behandlingsløpet og
  • bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen.

I tillegg til forskning som gjøres her hjemme, er Norge også aktør i det internasjonale forskningssamarbeidet for å gi et godt tilbud til pasienter med denne tilstanden.

Det viktigste for pasientene og deres pårørende er å finne årsakene, slik at de kan få så treffsikker behandling som mulig.

Regjeringen har gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt for utvikling av tverrfaglig utredning av disse pasientene i spesialisthelsetjenesten. Slik vil vi sikre en «én dør – én nøkkel»-løsning, slik at pasientene ikke blir kasteballer i systemet og kan få fastsatt sin diagnose og få god oppfølging raskest mulig.

Alle pasienter skal møtes med høy faglig kvalitet og profesjonalitet i tjenestene. Helsedirektoratet har utarbeidet en faglig veileder til helsepersonell i sykehus og kommuner som skal bidra til dette.

Maren fortalte meg at noe av det viktigste for henne er å oppleve en aksept i helsetjenesten – for at hun er rammet av sykdom og for at hun trenger hjelp og oppfølging.

Det fortjener hun og alle andre som er rammet.

56 Replies to “Disse pasientene fortjener å bli tatt på alvor”

  1. Fint at du tar tak. Håper du setter deg bedre inn i dette, enn du hadde gjort mht MS når du uttalte deg om den i fjor.

  2. Det er flott at du tar tak i dette! Jeg vil nevne at en del som sliter med vestibulære lidelser også kan slite voldsomt med utmattelse. Flere får diagnosen ME. Jeg er en av dem som dessverre har erfaring med at vestibulære lidelser er et felt hvor helsevesenet i Norge henger etter, og utfordrer deg derfor til å ta tak også på dette feltet. Vi har en liten, men god pasientforening. Ta gjerne kontakt med den eller undertegnede. Med vennlig hilsen Bente Mari Nymoen

  3. Jeg setter veldig pris på at du belyser denne uglesette pasientgruppen og deres pårørende, og at dere lager et systematisk løp en pasient kan gå gjennom. Jeg har selv vært hardt angrepet, men fikk sjansen til å være prøvekanin hos en professor emeritus i indremedisin. Han forsker på sammenhengen mellom IBS/fibromyalgi/ME. Hvorfor oppstår det og hva kan gjøres med det? For min del er resultatet veldig bra. Å gå fra dvalemodus til å være i jobb er en seier. Jeg er fortsatt ikke helt frisk, men fortsetter behandlingen i håp om enda bedre tider.
    Tenk om flere kunne få oppleve dette! Kanskje det er norske forskere som knekker ME-koden………….

    1. Hei 🙂
      Kan du gi informasjon om hvilken lege dette er og studien? Hvilken behandling hjalp?
      Er selv alvorlig ME syk på sjette året.
      Håper på hjelp!

  4. Fint at dere engasjerer dere. Men som ME pasient selv, må jeg rette litt på deg. Vi er ikke en gjeng med trøtte dyr. De fleste av oss har søvnproblemer som et av mange sterke symptomer.
    Når jeg tar meg ut over hva min ME kropp tåler, forsterkes alle symptomer, og jeg kan bli for dårlig til å klare å holde meg oppreist. Søvn er ikke akkurat det som siger på.

    Det bør også skilles klart mellom utmattelsestilstander og ME/CFS. Det finnes mange årsaker til utmattelse, men ME/CFS er så langt mye mer enn utmattelse.

    Det var en stor og dyp skuffelse da dere skjøv ME/CFS inn i bolken dere kaller MUPS. Forskningen har kommet for langt for en så simpel handling.

    Veiledere for helsevesenet MÅ oppdateres så det tilsvarer nåtidens forskningsresultater. Det samme gjelder opplæringsmateriell for helsepersonell. Det er blant annet i helsevesenet vi som pasienter møter tunge tak.

    Det er som du selv sier, disse pasientene må bli tatt på alvor. ME/CFS pasienter har blitt harselert og underkjent alt for lenge allerede av psykosomatikk og synsing.

    Ta oss på alvor!

    1. Enig med deg! Det er viktig å kalle ME for ME, ikke for utmattelsestilstand selv om utmattelse er et av symptomene. Utmattelse generelt, som kan oppstå av flere forskjellige grunner, kan det selvfølgelig også forskes på, men det bør ikke blandes med ME. Denne blandingen er jo det største hinderet for at vi skal få god forskning på feltet. Man må vita hva man forsker på. -Skal man lage eplesylteteøy, så slenger man ikke all mulig frukt opp i gryten og bruker det som oppskrift for eplesyltetøy, gjør man vel? ME må nå skilles ut som den sykdommen det er og ikke blandes med alt mulig annet, bare slik kan ME-pasientene få rett hjelp. Og bare slik kan andre pasienter ungå å feildiagnostiseres som ME-syke og således stå i fare for å miste mulig behandling som kan gi bedre livskvalitet og kanskje også gjøre dem friske. Allle parter tjener på at ME skilles fra andre utmattelsestilstander. Bortsett fra leger som har satset karrieren sin på en utdatert psykosomatisk forståelse av ME. ME hører ikke hjemme under MUPS-begrepet, det er å fortsette på en vei som bare har vært til skade for pasientene. Ellers er det flott med fokus på ME, men det er jamen ikke for tidlig!

      1. Men, er det ikke flott å forske på alle forskjellige typer utmattelsestilstander, – slik at alle i alle de forskjellige “gruppene” kan få hjelp og bli sett? Hvis man forsker på alle de forskjellige variantene, vil de etterhvert skille seg fra hverandre bedre. De kan tross alt være like invalidiserende alle sammen.
        I tillegg er det mange som har flytende overganger, og blanding av flere tilstander på en gang.

  5. Stemmer vel ikke at Rituximab-forskningen skal publiseres i år?

    Det bør også nevnes at overnevnte studie har fått stor økonomisk støtte av bl.a Kavli-fondet og at pasientene selv har bidratt med div innsamlinger.

    1. Jo det stemmer at rituximab studien skal avblindes I oktober mnd. Så skal alt sammenfattes.
      Så blir der publisert. I år er det siste eg har hørt. Er selv med I studien. Og det var bra du nevnte Kavlifondet. For de har virkelig støttet studien 😊👍💙

  6. Det er kjempe Bra at du engasjerer deg! Selv er jeg 24 år, har diagnosen ME og fibromyalgi. Jeg går 100% hjemme , har en datter på 3 år. Det er bra at det blir satt fokus på unge når det gjelder skolegang Osv.. men det burde være like mye fokus på oss som er over skolealder. Jeg har aldri fått en utdanning grunnet mye sykdom.. men jeg syns også det burde bli tatt tak i hvordan vi ME pasienter blir møtt av ikke bare helsevesen, men NAV systemet. Nå er jeg foreløpig heldig med min saksbehandler, men gjenstår mye arbeid når det gjelder resten av systemet.. det å gå på aap fordi man ikke kan jobbe , men bli presset ut i aktivitet ellers mister man pengene. Det farlige med oss ME pasienter er at hvis vi blir presset over tålegrensen så blir vi sykere. Jeg har 10% kvalitet som blir brukt på min datter. Og rett og slett bare komme seg gjennom hverdagen. Det å forvente at man da skal være i en form for aktivitet via NAV ødelegger mer av livskvaliteten. Nettopp fordi man blir sykere. Men problemet er jo at vi har ikke noe valg, hvis ikke blir vi sittende uten penger.. vi er mennesker som gjerne skulle hatt et normalt liv, jobbet Osv. Men helsa tilsier ikke det.. skal vi da bli straffet? Mange kjemper i tiår på aap mens de prøver å få uføre, det fører til at de blir sykere. NAV må lytte mer til eksperter og spesialister og hver enkelt pasients behov. “Systemet” funker ikke for alle…

  7. Det er virkelig prisverdig at statsministeren tar initiativet til å møte ME-pasienter og lytte til deres erfaringer. Jeg håper inderlig at dette ikke er valgflesk, men helt ærlig interesse for en pasientgruppe som lider ekstremt under mangel på kunnskap i, og dessverre også interesse fra, det offentlige norske helsevesen. Her må det nok hard overordnet styring til: Helsepersonell må tvinges til kunnskapsoppdatering, og det må slås hardt ned på dårlig oppførsel og dårlig behandling fra disses side, det samme gjelder også skolevesen og NAV. Hadde man fått til en holdningsendring som gir forståelse for at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom, at pasientene må behndles utfra kunnskap om sykdommen, hadde mye vært gjort. Det ville forhindret at pasientene ble feilbehandlet, stigmatisert og i verste fall: hadde blitt utsatt for overgrep i “det godes” tjeneste. For ja, det siste skjer i Norge i dag. Forferdelige overgrep begås mot ME-pasienter fordi de ikke blir trodd på deres sykdom. Hvis statsministeren vil vite mer om dette, så finnes det nok av saker hun kan bli opplyst om. Jeg ønsker meg en uredd statsminsiter som forlenger at ME-pasienter blir behandlet med respekt, og dersom dette ikke skjer, bør det få følger for enkeltpersoner innen helsevesen, NAV, skoler etc som nekter å forholde seg til dette. Statsministeren bør rett og slett forlange at behandlingstilbud skal være basert på dokumentert i forskning på ME og ikke på forskning på utmattelsestilstander generelt. Bare slik kan det bli bedring for denne pasientgruppen.

  8. Det er flott at du oppgjennom har satt søkelyset på ME/CFS, og at du også stilte med en videohilsen til MEandYou-aksjonen. Maria Gjerpe – lege og ME-pasient – stod bak MeandYou som den første i verden som folkefinansierte en klinisk studie. Det ble samlet inn over 3 millioner kroner, og hun fikk gjennom sitt iherdige arbeid, satt søkelyset på denne meget alvorlige lidelsen. Maria var forøvrig en av pilotpasientene til Fluge og Mella i 2012. http://www.meyou.no/thank-you/

  9. Hei.

    Flott at du kommenterer og bryr deg! Men husk på at pasientene også har vært med å samlet inn penger til Rituximab studiet. Samtidig støtter Kavlifondet veldig mye ! Dette er ting som også bør bli nevnt!

    Mvh meg

  10. Det er bra at det endelig er blitt mer fokus på ME. Selv har jeg vært rammet i 17-18 år. ME har vært en stigmatiserende sykdom, både blant helsepersonell og samfunnet ellers. Vi er ikke late, selv om vi bare på gode dager klarer å dusje, og perioder bruker rullestol, fordi bare å gå til postkassen, fører til sterke smerter, svimmelhet og frostrier, som kan vare resten av dagen. Og en tur til rema, for å kjøpe melk, kan føre til at vi blir liggende i 14 dager.

    For meg har det i tillegg vært en ekstra påkjenning at politikerne tror man blir friskere av innstramninger i forholdt til ytelser hos nav. Jeg jobbet 50% noen år, og var stolt over at jeg hvertfall klarte det. Da jeg ble sykere, måtte arbeidsforholdet avsluttes. Jeg får utbetalt 66% av en 50% stilling. Som alenemor til tre og med huslån er det ikke enkelt å klare seg på 12000,- pr mnd til alle utgifter. Dette er ikke blitt bedre med Erna som statsminister. Vi blir ikke friskere av at nav strammer inn på ytelsene. Heller tvert imot. Økonomiske bekymringer tærer enda mer på toppen av alt. Du har ennå mulighet til å gjøre noe med dette Erna. Å være ufør er svært stigmatiserende i dette samfunnet. Det hjelper lite om vi i tillegg skal leve innenfor fattigdomsgrensa.

  11. Ja nå er Rituximabstudien fullfinansiert og godt er det. Det var et tøft løp og uten sterkt pasientengasjement hadde det ikke gått. Men det er fortid, fremtid er viktigere. Hvis du nå sørger for Fluge og Mella ikke lengre er i pengenød og avhengig av veldedighet, så ville det være meget bra!
    Det er de som virkelig tar oss på alvor, og kjemper for en løsning som ikke er tenk-deg-frisk.
    Takk for ditt engasjement.

  12. Det er fint du engasjerer deg i de unge med ME, men det er utrolig mange godt voksne mennesker som har vært syke i mange år. Mange av disse har blitt behandlet svært dårlig av det offentlige. Leger, nav, sykehus osv. Jeg håper de nye tilbudene kan gi disse pasientene en bedre behandling fremover.

    Mvh
    Pårørende

  13. Takk for ditt engasjement. Jeg er nettopp kommet hjem fra legevisitt i Europa med min svært me – syke datter. Hun behandles der for borreliose.(lyme disease) Det har vært en helt forferdelig reise for henne, med store smerter og alt for mye for en som ikke er frisk nok til å forlate huset til vanlig. Likevel, som hun sa: før behandling hadde jeg slike smerter kontinuerlig… Når man ikke får legehjelp i Norge til sine barn har man lite valg. Takk for at du gir meg håp om at ting er i endring.

  14. Flott med engasjement, men alle må slutte å si at ME er en utmattelsestilstand! Da har man faktisk ikke forstått så mye, og det undergraver faktisk alt om hva ME faktisk handler om og alvorligheten.

    Så blir det underlig å fremstille tiltakene over som storstilt satsning. Ut fra forekomst, sykdomsbyrde og alvorlighet er det en vits hvor lite midler som er satset. Det bør også nevnes at alvorlig syke pasienter selv har vært nødt til å samle inn mye penger og at Kavlifondet har bidratt for å videreføre forskning som gir viktig kunnskap. Nei, vi får kanskje ikke alle svar, men vi får kunnskap som kommer mange til gode, ikke bare ME-pasienter. På et ekstremt underfinansiert felt er det behov for helt andre økonomiske midler til forskning, men også til oppdatering av helsepersonell, opprustning av kunnskap i primærhelsetjenesten, osv.

    Men takk for engasjementet som forhåpentligvis inspirerer andre politikere til å ta tak i dette på den måte det fortjener.

  15. På høy tid at disse sykdommene tas på alvor. Jeg har mine nesten 40 år i arbeidslivet men har nå fått en ME/G93.3 diagnose og er nå i ferd med å havne på 100% uføretrygd etter et par år med 100% sykemelding etter å ha blitt angrepet av det farligste dyret vi har i Norge, flåtten. Infeksjoner etter flåttbitt blir i stor grad ignorert her til lands da legene ikke bare ikke skjønner hvor komplekse infeksjoner det handler om men at de også aktivt motarbeider disse pasientene. De fleste pasientene som ikke får tilstrekkelig behandling i løpet av de første ukene etter infeksjonen (og det gjelder en stor del av disse pasientene) må regne med å ha sykdommen resten av livet i større eller mindre grad. For å øke livskvaliteten må en hente hjelp i utlandet og det kan bli SVÆRT så kostbart selv om en egentlig snakker småpenger i forhold til kreftmedisin o.l. Den store bøygen er å se HELE symptombildet og også behandle ALLE årsakene samtidig ellers kommer en ikke i nærheten av i mål. Det er her helsevesenet svikter allerede i starten. Jeg har gjennomgått en masse utredning gjennom mange år og det har resultert i helt nøyaktig akkurat ingenting. Får tilbakemeldinger som at “symptomene spriker så vi får ta hånd om et og et og se hva vi sitter igjen med” og “det vanligste er det vanligste”. Til og med de som kaller seg kaller seg “Flåttsenteret” på sørlandet har ikke peiling på hva flåttsyke pasienter sliter med.

    Jeg har skrevet mange brev om dette til både deg, Erna, Helse og Omsorgsminister Bent Høie og legemiddelverket så dere kan i alle fall ikke si at dere ikke vet…

    Mitt aller største ønske i denne saken er at de helhetlige behandlingsmiljøene, som så nedsettende kalles “alternative”, kan “bli tatt inn i varmen” slik at vi kan få hjelp til å bli friske/friskere og ikke bare symptomdempet. Synd si det men de vanlige legene har faktisk ikke peiling på denne slags sykdom…

  16. Hei Erna!
    Jeg blir veldig glad når du belyser denne sykdomsgruppen, og engasjerer deg i dette. Når man har møtt noen som er alvorlig syk av ME så forstår man alvoret og at det er en reel sykdom. Det rammer alt ved livet, og tap av det meste andre ser på som en selvfølge. Og selvsagt rammer det de unge veldig hardt.

    Jeg har et håp om at det blir lagt inn ressurser til forskning, det må være det viktigste. Det å finne biomarkører, og å forstå sykdommen ME er utrolig viktig. Og å anerkjenne at det er en reel sykdom.

    Vi som er syk blir utrolig sliten og lei av alle synsinger og påstander som ikke har en rot i virkeligheten. Vi blir også ganske lei av ulike artikler som er i aviser, senest i går på Dagbladet Meninger, hvor Live Landmark mener at de 30 millionene som nå endelig er innvilget til forskning, har blitt forfordelt til de prosjekter ME foreningen har tro på.
    Det stod ganske mye rart i den artikkelen, og mange angrep og påstander kommer til utrykk.

    Nå har det vel seg slik at det er i de store medisinske miljøene med gode forskere som har kommet på sporet av svar på denne sykdommen. Det forskes på Me i flere deler av verden, og nå er også flere på samme spor. Vi er jo så heldig i Norge å ha Katarina Lien, og Fluge og Mella. Disse er i front når det gjelder forskning på me.
    Denne polariserte debatten som foregår bl.a. i media er en belastning for mange av oss. Jeg håper derfor at regjeringen har mulighet og et ønske om å satse på seriøs forskning og å kunne følge dette opp over tid. Forskning er eneste vei å komme videre.

    Hilsen Laila

  17. Jeg er en dame på 53 år som har vært syk siden jeg hadde kyssesyken som 13 åring. Så det begynner å bli i siste liten for meg at man endelig begynner å ta denne sykdommen på alvor, men dette gir håp om at de som vokser opp med ME nå ikke blir behandlet slik jeg har blitt. Både av helsevesen og Nav. Jeg er ikke utmattet, jeg er syk der utmattet er et symptom. Jeg sover heller ikke i de 18 timene jeg er i sengen i døgnet, sliter nemlig med store søvnproblemer og smerter. Nå går mitt håp til det de holder på med i Bergen, takke være bla Maria Gjerpe og alle som gav penger, og Kavlifondet, dette som kanskje kan gi meg noen gode år.

    Mva AnneKa

  18. Flott at du tar tak i dette Erna!
    Jeg har selv hatt dette “i huset”, med en mann som har hatt ME i 18 år, og en datter som har hatt det i 7 år. De har begge to fått alternativ behandling – i mai 2015. De er kvitt ME, men trenger selvfølgelig tid til å bygge seg opp igjen. Begge to sier “ME-tåka” og utmattelsesfølelsen er borte. Ta gjerne kontakt med meg dersom du vil høre hva dette går ut på.
    Ønsker deg lykke til – og håper alle ME-offer kan få hjelp!

  19. Hei!
    Så fint at du tar tak i dette,men jeg sitter alikevel spørrende.
    For oss som har vært syke lenge,deriblant meg selv. (Syk på 13.året) og som har vært inn og ut av arbeidslivet,nettopp fordi AAP ikke dekker livsopphold med hus og bil. Hva skjer når sykepenge perioden er over? Vi blir tvunget ut i en kald og brutal hverdag. For en pasient som trenger ro og fred er dette krise! Jeg blir stadig sykere etter å ha vært arbeidsaktiv,og bruker ett år (!!) med sykepengegrunnlag på å komme meg igjen,før jeg på nytt blir kastet ut i arbeid igjen. Nå,hvor jeg har blitt voksen og fått barn,tilogmed barn med andre spesielle behov og lidelser gir jeg alt jeg har på hjemmebane og tanken på at man skal ut igjen i jobb skremmer meg. Leiemarkedet er dårlig,så hussalg kan man glemme om man vil ha tak over hodet. Bilen har jeg prøvd å selge i 3 år,uten hell. Hva gjør man??
    Å leve på litt over halvparten av min nåværende inntekt lar seg absolutt ikke gjøre,så det må da finnes midler til hjelp for de som trenger det?

  20. Slutt å kalle ME en utmattelsestilsta d!!! Det er et jævla smertehelvete, en livsberøvende og uforutsigbar sykdom der man selv om man lader opp og hviler etter beste evne kan få plutselige forverringer og symptomutbrudd helt uten grunn, i tillegg til ved overanstrengelse. Det er ikke akkurat som om vi kan ligge på sofaen og se på film hele dagen heller, de kognitive problemene og begrensningen i mental belastning er en like stor del av sykdommen som de fysiske symptomene. Og ikke skryt på dere mer enn dere faktisk kan stå for, det er mange andre som fortjener langt mer skryt for innsatsen.

    Når det er sagt, godt at dere setter fokus og penger på dette!

  21. Hei Erna!

    Takk for at du skriver om oss. Vi er så mange at jeg i blant blir skremt av å tenke på det. Vi som må leve livet i sakte film, år etter år. Som har like mange ressurser inni oss som alle andre, men som har en kropp som hindrer oss i å bruke våre kunnskaper og egenskaper.

    Å kunne jobbe aktivt og engasjert igjen er et stort ønske – men nesten en fjern, umulig drøm samtidig. Å være meg selv helt og fullt igjen på den arenaen, å bruke meg selv og alt jeg kan.

    Jeg håper samfunnet og dere i det offentlige kan bevilge enda mer til medisinsk forskning på ME enn i dag. Det er min bønn til deg som statsminister.

    Jeg håper vi kan nærme oss en medisin og en forklaring som gjør ME og andre beslektede utmattelsessyndrom til en sykdom vi kan komme oss ut av. At vi en dag kan gå friske og frie videre i livet. Andre sykdommer var også en gang mystiske – nå har de fått vitenskapelige svar som noen har jobbet frem. Det kan ME også få, med penger, vilje og forskning.

    Hilsen Jorun, som har vært syk i nå seks år.

  22. Dear Erna Solberg,

    First of all I’m amazed and really touched by your blog. Getting this much support from a prime minister. And also being as well informed about something like the Rituximab trial and the ME conference in the UK.

    My only concern (and this might just be Google Translate) is that you refer to ME as it were a prolonged fatigue issue.
    And although total exhaustion is very prominent in this illness. It’s not the key symptom. It’s just one of the symptoms like autonomic dysfunction, gastrointestinal issues, cognitive issues, chronic pain, noise and sound sensitivity etc. and of course exhaustion.
    The main symptom or hallmark of the disease is Post Exertional Malaise (PEM) as stated in the Institute of Medicine report of 2015.
    It’s a worsening of symptoms after a minor exertion and where the real hit only comes 24 our or later. You really feel ill. Like an extreme flu type of feeling that can last for days, weeks or months.
    Without this symptom you can have disabling fatigue but you just don’t have ME. It will be a different type of mechanism of the disease.

    Here is a great cartoon that explains it very well.
    https://drive.google.com/file/d/0B0qN2_YyvbSLY3g2MUlZZTc5R3c/view?usp=drivesdk

    Anyways. Again a big thank you from Amsterdam.
    Let’s hope our prime minister will dig as deep as you do. And help is get our lives back.
    You are saving lives and I’m eternally grateful for that.

    Kind regards,

    Anil van der Zee, former professional ballet dancer, from Amsterdam

  23. Tusen takk for at du setter fokus på både ME og ulike former for utmattelsestilstander!

  24. Hei!Jeg har vært syk med ME i 11 år,men er blitt mye bedre di siste årene,takket være LDN,som jeg på det sterkeste anbefale alle med ME å bruke!!Også probiotika,som er gode tarmbakterier,har hjulpet godt.Jeg vil også anbefale høye doser av omega3.Kroppen har vært helt på bærtur,og trenger å bygge seg opp igjen,både fysisk og psykisk.Jeg er hundre prosent ufør,men jobber litt,noe som også har hjulpet på helsen generellt.Men det forundrer meg at allmennlegen ikke kan ta prøver av pdh enzymet,som gjennom forskning støttet av kavlifondet,ser ut til å være en faktor som går igjenn hos mange.Kan man rette opp feilen i pdh enzymet,vil mange kunne bli mye bedre!Med vennlig hilsen,Tove Anette Kvitvær.kontakt meg gjerne ved spm ang sykdommen,Erna.

  25. Tusen takk for at du ser denne bortgjemte pasientgruppen. Det betyr mye. Både ME-pasienter og andre med “utmattelsestilstander” fortjener at de blir sett og at sykdommene de har blir forsket på. Jeg er pårørende til barn som har mistet mer enn halve livet sitt til denne sykdommen. Det er imidlertid viktig at ME ikke havner i den “store sekken” med uforklarte utmattelsessykdommer, ME har et tydelig klinisk bilde og er ikke en diffus tilstand som mange vil ha det til. Nå venter vi spent på resultatene fra multisenterstudien RituxME og håper på flere bevilgninger til forskning og kanskje til og med en medisin. Hvis du eller noen andre vil lære mer om barn med ME, gå inn på http://www.meforeldrene.no

  26. Hei Erna! Jeg vil først takke deg for at du setter søkelyset på en pasiengruppe som i alt for mange år har vært underbehandlet og overlatt til seg selv.

    Selv har jeg vært syk i snart 20 år, og sykdommen har i disse årene svingt kraftig i intensitet. Det betyr at jeg har klart å jobbe deltid i perioder, og at jeg faktisk har hatt gode perioder der jeg har følt meg ganske bra. Problemet med det er at man med denne sykdommen og de begrensede kunnskapene som finnes om den lett blir overivrig, gjør for mye, og plutselig ligger strak igjen. Og da er det ikke sånn som du skriver at vi sliter med å komme oss ut døra. Vi sliter med å komme oss ut av senga. Vi kan slite med å finne oss mat og drikke selv. Gå på do. Stelle oss og ta en dusj. Vi sliter med kognitive funksjoner. Å lese, prate eller se på TV kan bli for anstrengende. Hukommelsen svikter. Det hender titt og ofte at de rette ordene forsvinner hvis man vil si noe. Og vi sliter med at kroppen verker, ledd og muskler, kjertler, hals, vi kan til og med få feber som varer lenge eller som kommer tilbake hver gang vi prøver å gjøre noe som helst. Det er som å ha en kraftig influensa, bare at den ikke går over. Hadde vi bare kunnet sove, som du skriver at vi gjør, men mange av oss sliter med det også. Det er ikke alltid lett å sove når det verker over alt. Heller ikke når man har lagt og slumret i dagevis fordi kroppen ikke tåler noe mere enn det. Selv føler jeg ikke at søvnbehovet er noe ekstremt. Det er utmattelsen og smertene som kommer hvis jeg er for aktiv som er det unormale.

    Heldigvis har noe skjedd i løpet av 20 år. Da jeg fikk diagnosen, så hadde ingen hørt om den. Vi syke måtte selv prøve og feile og komme frem til hva som gjorde at vi ble bedre eller dårligere.
    Å foreslå og å lete etter behandlingsformer har vært fullstendig overlatt til pasientene. Men de siste ti årene har det heldigvis skjedd ting. Vi har fått sentre som er spesialister på ME. De gjør oss ikke friske, men de kan sykdommen og skjønner hvordan vi har det, noe som er veldig godt. Forskere har begynt å forske på oss, og de aller fleste er nå enige i at dette er en “skikkelig” fysisk sykdom og ikke psykisk eller latskap. Og vi har begynt å håpe og vente på en medisin som forhåpentligvis kan gi oss livet vårt tilbake.
    Men først må det forskes mere,og jeg er veldig glad for at det endelig er midler til dette.

    Men før medisinen kommer, så er det noen ting jeg har savnet opp igjennom alle årene som jeg vet at det kun er dere politikere som kan gjøre noe med. Det ene er nav-systemet. Jeg, og mange med meg, rakk aldri å jobbe 100% før vi ble syke. I tillegg har noen av oss, jeg inkludert, vært inn og ut av arbeidslivet i deltidsstillinger vi har vært lykkelige over å klare. Men når det så smeller, så sitter vi ikke igjen med så mye fra nav som vi hadde hatt om vi faktisk hadde klart å jobbe 100% først. Det kan være hardt å klare seg på det en del av oss får utbetalt. Med familie kan det rett og slett bli umulig. Økonomiske problemer er slitsomt selv for friske mennesker, og blir en enorm belastning for mange av oss syke. Jeg håper derfor at dere kan gi oss som ikke har klart å være fulltid i arbeidslivet på grunn av alvorlig sykdom rett på en så god støtte at vi kan slippe å bekymre oss over om der er penger igjen til mat og klær og aktiviteter til barna når regningene er betalt.
    Og når jeg nevner barna, så snakker du om foreldre som trenger hjelp til å ta seg av sine me-syke barn. Jeg savner også oppfølging av barn som pårørende på dette feltet, og oppfølging til evt ektefelle som pårørende. Denne sykdommen går i aller høyeste grad også ut over disse, og så langt har vi aldri fått noe tilbud til dem.
    Og så er det denne omdiskuterte AAP-en. Når politikere og andre snakker om den, så høres det ofte ut som om de som får den kun er i den kategorien som ikke ønsker å jobbe. For oss med ME er det gjerne AAP vi ender opp med. Lenge. Men det er ikke fordi vi ikke ønsker å jobbe, og det er utrolig nedslående å stadig få inntrykk på nyhetene at vi bare er noen trygdemisbrukende unnasluntrere. Kan dere prøve å få frem at i gruppen unge med AAP, så finnes det også unge kronikere som ønsker å jobbe, men som ikke kan? Og hvis vi som ikke kan jobbe slutter å få SMS’er med jobbsøkertips, invitasjoner til jobbsøkerkurs, og på andre måter få beskjed fra nav om at vi stadig må prøve å jobbe mere, så kan det hende vi slipper å få så mange tilbakefall. Det er tross alt mye bedre både for oss og samfunnet at vi klarer å holde oss i den 10-20-30-40 eller hvor stor vi klarer- stillingen over lang tid enn at vi presses til å øke for så å få tilbakefall og bli sengeliggende i lang tid igjen. Og så lover jeg at jeg selv sier fra til nav når jeg er så stabilt god at det er et forsøk verdt å øke opp. Men selv da må nav være tålmodige. Vi trenger lang tid på å øke, ellers er faren stor for tilbakefall, og et tilbakefall blir ofte veldig langvarig.

  27. Kjære alle dere syke og pårørende!

    Jeg har ME, men har vært heldig å møte mye forståelse fra de nærmeste, arbeidskollegaer, leder. Noe missforståelser blant helsepersonell og andre selvfølgelig, men de mange prøver å forstå. Jeg forstår at mange er frustrerte sinte og bitre, er det selv innimellom. Men se det gode i dette blogginnlegget!
    Vår statsminister taler vår sak! (Og det dagen etter et lite pent innspill om forskningen. Innspillet har foreløpig ikke fått noe tilsvar, noe det heller ikke bør).
    La oss heller fokusere på at vår statsminister setter fokus på at det er en sykdom, årsak må finnes og riktig behandling gis. Hun ønsker at de syke og pårørende skal behandles med anerkjennelse og redpekt. Det er jo det vi øsnker oss!
    Noen er ikke enige i ordlyden, men PEM en av hovedkriteriene. Gir selvfølgelig ikke hele bildet,men…la oss gi statsministeren kred for sitt engasjement! Vi vil trenge det engasjementet så vi kan kjempe videre slik syke barn, unge og voksne kan få behandlingen de trenger her i Norge!
    Takker for ditt engasjement statsminister🍀💙🍀

      1. Takk, takknemlig.
        Enig med deg. Her snakker Erna i klare ord om sykdommen ME. Nå er det opp til kompetansesenteret å fortsette og skille mellom ME og andre utmattelsestilstander. ME er jo en egen diagnose med egen diagnosekode. Håper de ikke går et skritt tilbake og gjør ME til en ubestemmelig sykdom i sekken..

  28. Thank you so much Prime Minister Solbergs for showing compassion to people who are suffering greatly with ME. Internationally, people are very impressed to see that the leader of a country would show an interest in this under-researched disease. It is so great that you are willing to help.

    Norwegian doctors and scientists Dr Øystein Fluge and Olav Mella and their team are pioneers in conducting groundbreaking research into this disease. I think that Norwegians will be the first to find a possible treatment and mechanism for understanding ME/CFS. Go Norway!!!!

    It would be amazing if you could attend the ME conference in London to show support for the great work that your Norwegian doctors are doing. I hope you will continue to show an interest in and support for people with this horrible disease.

    Beklager at jeg ikke snakker norsk. Jeg skriver dette innlegget fra England. Vi skulle ønske vi kunne ha en statsminister som ønsker å hjelpe folk som du er.

  29. Jeg blir glad av å lese dette! Min datter hadde ME i mange år. Hun ble ikke trodd, vi som foreldre ble ikke trodd. Vi fikk heller ikke innvilget pleiepenger. Jeg er selv sykmeldt på 4. året med diagnosen “utbrent” nå, som direkte følge av at vi ikke fikk hjelp de årene datter var syk. Det var helt umulig å kombinere jobb og omsorgsrolle hjemme. Jeg vil uttrykke min takk for at du bryr deg om denne pasientgruppen! De som har hatt ME før det kom behandling, godord og lovnader om videre forskning, fortjener etter min mening en kollektiv unnskyldning fra helsevesenet. De har blitt behandlet elendig. En barnespesialist som jeg hadde håpet kunne hjelpe oss, da jeg kom med datteren min tidlig i sykdomsforløpet, sendte meg ut med følgende ord: “Du må få deg en annen hobby”. Dét var ett av slagene i ansiktet på meg og oss som familie. Ett av mange slag. Håper ingen flere blir utsatt for slikt etter at det nå blir satt fokus på sykdommen fra høyeste hold. Tusen takk! Og god helg 🙂 Mvh Lene, mor og pårørende

  30. Fantastisk positivt. Håber du kan være med til at åbne de danske politikeres øjne om denne sygdom. Danske ME-patienter fortjener også at blive taget alvorligt.

  31. Jeg har ikke ME, men Fibromyalgi. Jeg har helt siden jeg var med på Meningokokk B vaksineforsøket i 1988/89 vært syk, smerter og utmattelse. Til tider voldsom utmattelse. Du kan gjøre regnestykket om hvor lenge jeg har vært hatt en sykdom som gjør meg utmattet, for jeg klarer det ikke helt nå. Jeg er faktisk helt utmattet av å ha skrevet så langt.

    Det er fint det du vil gjøre, men det hadde vært enda bedre om regjeringen tok ansvar overfor oss som ble syke etter vaksineforsøket, siden staten den gangen lovet oss full kompensasjon dersom vi ble syke. Staten har siden den tid frikjent seg selv mer enn en gang.

    Nå orker jeg ikke skrive mer, så du får høre med andre ME og Fribro syke som var testkaniner den gang og ble glemt av staten da det gikk feil.

    “sliten”

  32. Kjære Erna.
    Så bra at du løfter frem ME, og jeg er sikker på at du har vært litt uheldig med ordvalg når du beskriver sykdommen som: “at det er et ork bare å komme seg ut av døren. Klarer de å samle nok krefter til å gjøre noe de gjerne vil, kan prisen bli høy.”
    Som Statsminister er jeg sikker på at når du velger å løfte frem ME har du forstått at denne sykdommen er svært alvorlig, mange har verre symtomer enn de fleste kreftpasienter, og blir ikke tatt på alvor. De møter motarbeidelse, mistenkeliggjøring og bagatellisering hos helsevesen og spesielt hos NAV. Jeg har tillit til at du retter valg av ord når du beskriver sykdommen i et nytt innlegg.
    Vennlig hilsen frisk mor

  33. – supert at du tar opp dette. Og så hadde det vært enda mer supert om vi som har fått ME etter vaksineforsøket på åttitallet kunne fått erstatning for et tapt liv. I 25 år har jeg vært syk, det er mer enn halve livet mitt. En vag unnskyldning på tv setter ikke mat på bordet mitt, det gjør nesten ikke uføretrygden heller.

  34. Tusen takk Erna for at du ser og tar tak så noe skjer. Er jo optimist til vanlig, men dette danner virkelig et enda større håp om å bli frisk igjen en dag. Å få livet tilbake i gave kan ikke bli større <3 <3 <3

  35. Hei Erna. Jeg regner med du ikke leser dette, men om du engang skulle lese det her håper jeg du kan ordne opp i styggedommen etter Arbeiderpartiet som satte igang en prøvevaksine mot meningokokk som har ødelagt livet for ca 300 personer med dokumentert ME. Desverre så blir ikke vi hørt fordi kun en av oss hadde en anerkjent indremedisiner som far som jobbet på Ullevaal. Alle vi andre i samme situasjon sitter mange av oss i sofaen hjemme, på laveste uføretrygd. Mange av oss uten ung ufør fordi ingenting ksn dokumenteres fordi legene ikke visste hva ME var på den tiden. Men vi er allikevel uføre, uten arbeidsevne på livstid med absolutt minimum å leve for. Ingen hensyn tas i forhold til at vi bør leve så sunt som mulig, ingen støtteapparat. Ingen som tror oss og ingen anerkjennelse eller unnskyldning fra regjeringen som takk for at vi lot dere stikke oss i armen som barn. Dere lot legene stå i klasserommet og fortelle om en sykdom som var dødelig og som vi mest sannsynlig alle bærte viruset av og at vi kunne enten dø selv eller smitte noen så de døde. Valget var lett å ta da som barn, uten noen myndige til å være tilstede og høre og stille spørsmål annet enn en lapp med hjem hvor foreldrene skulle skrive under. Som barn ville vi ikke dø og vi var redde og sa til våre foreldre om å signere. Vi vet bedre nå. Dere vet bedre. Dere burde vite bedre og anerkjenne oss. Dere har sopt oss under teppet som de laveste av de laveste. Vi eksisterer ikke fordi ingen av oss har krefter til å slåss. Og det vet dere. Om dere ikke synes budsjettet til 4-5 rundkjøringer er verdt å gi oss i bytte mot ett helt liv, så gi oss ihvertfall anerkjennelse og en unnskyldning for ihvertfall å skremme oss som barn. Og ett liv uarbeidsom kan vi nok tåle de av oss som er igjen, vi har tross alt øvd oss i mange år, men gi oss verdigheten tilbake. Takk oss for det vi ofret i bytte mot vaksinen. Takk oss for ett liv ødslet bort med tom lommebok og ingen verdighet. Se oss i øynene og SE OSS. Se oss Erna. Vi krever egentlig ikke mer.

  36. Tusen hjertelig takk, Statsminister Solberg! Jeg blir så glad av å lese om ditt engasjement. At du tar oss på alvor, betyr forhåpentligvis at flere andre vil følge i dine fotspor.
    Så ditt engasjement alene kan gi en god effekt for oss syke og jeg er svært takknemlig.

    Jeg ser andre kommentarer som tar opp viktige poeng om sykdommen og en uro om den har blitt forstått godt nok. Dette er naturlig for en pasientgruppe som har blitt så stemoderlig behandlet av helsevesenet. Vi tør nesten ikke håpe! Men jeg har skjønt det slik at dette har du kunnskap om, og da vet du nok også om hvor viktig det er at den biomedisinske forskningen nå støttes opp om og at det samtidig jobbes for en kvalitativ bedring oppfølgingen av de syke fra helsepersonell. Det er mye som kan gjøres for å heve vår livskvalitet, mens vi venter på at forskningen skal gi oss nye svar.

    Jeg håper du vil fortsette ditt engasjement og holde et øye med hvordan det går med oss. ME pasienter fra hele verden uttrykker glede (og misunnelse) over at selveste Statsministeren skriver om de ME syke. Så for oss er dette virkelig stort!

    Tusen takk 💙

    Med vennlig hilsen
    Susanne Evensen

  37. Hei Erna!
    Jeg ble glad for å lese denne uka at du ikke har glemt oss ME-syke! Jeg husker veldig godt dine sterke ord i anledning ME-dagen for noen år siden, men så har du jo mye annet å henge fingrene i også. Håper derfor du klarer å smitte helseministeren med engasjementet ditt for ME-behandlingen i Norge!
    Jeg har vært ME-syk i 10 år nå, de siste 3 år så alvorlig at jeg ikke lenger greier å komme meg til legen, og uten legeerklæring får man ikke hjelp av kommunen heller. Det er ikke alle som har pårørende i nærheten som kan stille opp, som pleier, sjåfør, administrator, advokat, … Men hvis Norge vil være en ekte velferdsstat, så må helse- og omsorgstjenestene være tilgjengelige for alle, uansett livssituasjon og funksjonsevne.
    Mange kommentatorer beskriver her hvor invalidiserende ME er, både den fysiske og den kognitive funksjonsevnen rammes radikalt, og hvor tøft det er når trygdeutbetalingene ikke strekker til. Når man da på toppen av alt dette opplever seg sviktet av de som er ansatt for å «helbrede, lindre og trøste» fordi man blir mistrodd, avvist og noen ganger mobbet, er det lett å føle seg ekskludert fra det norske samfunnet.
    Så mens vi venter på at forskerne gjør jobben sin med å finne årsak og virksom medisin, er det flott at du tar jobben med å oppfordre til en holdningsendring omkring ME i Norge!
    Mvh Anne

  38. Kjære Statsminister!

    Jeg tar det ikke så alvorlig om begrepene blandes litt: Jeg og mange av mine medpasienter blander dem fortsatt etter flere år med sykdom. Da er det sannelig ikke rart at symtomene er vanskelige å beskrive for en som verken jobber med dette eller har kjent det på kroppen.

    Jeg er glad for at vi har en statsminister som ser oss og som viser en spesiell interesse for vår pasientgruppe spesielt. Takk! Håper du vil fortsette med det og få flere på Stortinget med deg.

    Det viktigste for meg og mange andre nå er at vi fortsatt blir sett og løftet frem, at ressursene settes inn de riktige stedene så det blir behandling tilgjengelig. Vi ønsker oss enkelt og greit livene våre tilbake, å kunne gjøre det andre tar som en selvfølge uten å bli liggende med kvalme, smerter og tåkesyn etter å ha prøvd litt.

    Det ligger også store ressurser i vår pasientgruppe men ressursene kan ikke nås verken av oss eller andre fordi ME med alle symptomer har overtatt hele livene våre. Vi er en stor gruppe med mange forskjellige utdannelser og egenskaper og vi ønsker oss inderlig å få lov til å leve igjen. Politisk håper jeg det blir en motivasjon for at dere kan sette inn mer ressurser: På sikt frigjør dere ressurser Norge og verden trenger.

    Igjen, takk for at du ser oss og setter fokus på oss. Håper du vil fortsette med det og hjelpe oss så andre skjønner hvor invalidiserende denne sykdommen er og lar dem som ikke blir trodd bli trodd.

    For mange kan vi være en krevende gruppe å forholde seg til. Mange pirker fort på feil bruk av begreper og det er forståelig siden feil bruk av begreper kan føre til katastrofer innen helsevesen og Nav. Men forskjellen er at de skal kjenne de riktige begrepene, vi kan ikke kreve det samme av privatpersoner og politikere som viser interesse for oss.

    Ja, mer av dette. Løft oss frem så ofte du kan. Krev på våre vegne at Stortinget bevilger enda mer penger til forskning så en behandling snart blir tilgjengelig. Vi kalles mye rart av andre, men det vi er er enkelt og greit en stor gruppe ulike mennesker som bare ønsker oss livene våre tilbake. Og politisk fokus kan hjelpe oss med det. Takk enda en gang.

  39. Thank you from the bottom of my aching heart for speaking out! I have had severe ME for 8 years now. All around the world we suffer daily against the onslaught of this life sucking illness. We fight all our symptoms, the abuse, the lack of medical care, the complete indifference of our governments, and the disbelief of the majority of doctors, family and friends. We live in isolate – a cruel and unusual punishment for simply being ill. We carry on that daily fight but we cannot do it without hope. Today, you lead the way for other Governments to follow. You bring tears to my eyes. That’s the difference a few words with intent can make to the lives of many. Thank you.

  40. Tusen takk Erna! Du gir håp og letter mange kilo på tunge skuldre av frykt for enda mer fordømmelse og hets fra uvitende. Hilsen ME syk på 12 året, skulle bli veterinær jeg men fikk ME som 17 åring og selv tilrettelegging med halv skole ble for mye. Siden da har jeg levd isolert hjemme og mistet alt som heter poeng med å leve da jeg blir hindret i alt fra sosial omgang, mine yndlingshobbyer til å bidra i samfunnet (som er viktig for selvfølelse og inkluderingsfølelse )

  41. Congratulations Norway! If only our Australian Prime Minister shared such enlightened views. The Norwegian Government’s commitment to helping people with ME provides a shining example to governments across the world.

  42. Statsminister Erna Solberg, jeg har et inderlig ønske om at staten skal ta de ca. 300 meningokokkvaksine-skadde på alvor, gi dem en uforbeholden unnskyldning og en økonomisk erstatning som staten garanterte den gang, men som staten ikke har holdt, de er med andre ord forrådt.

    1. Foreningen Rettferdighet og oppreisning for meningokokkvaksineskadde må nå ty til spleis.no for å få muligheten til å prøve saken mot staten. Det er en prinsipiell sak som handler om det å stå inne for det man har lovet og å gjøre opp for seg når man har påført andre skade https://www.spleis.no/project/3944

  43. Kjære Statsminister Erna Solberg,

    Så bra at du vil sørge for bedre tilbud for ME-pasienter og fantastisk det skal vies mer ressurser til det. Jeg har imidlertid et tips som kan virkelig gjøre stor forskjell. Det minste man kan gjøre for å løfte flere mennesker ut av ME er å utelukke andre diagnoser, men dette gjøres ikke systematisk nok, hovedsakelig fordi kompetanse på vestibulære lidelser er veldig dårlig i Norge. Internasjonalt har det vært store fremskritt på området i de siste par årtiene og mye mer ressurser må inn på dette feltet, m. tilhørende endring av protokoll og ressurser.

    Min sønn var på randen å få en ME diagnose for 6 år siden,han måtte være syk i minst 6 måneder for å diagnosen kunne stilles. Mens han lå utmattet inne på et mørkt og stille rom, svimmel og elendig (han ble innlagt 5 ganger med full checkup-uten noen som helst funn) ville vi foreldrene gjerne heller at han fikk en diagnose som var lettere å forholde seg til enn ME som det virker som om det er så lite kunnskaper om. Vi googlet og googlet, vi leste oss opp … og vi fant! Du kan lese historien her: http://earandbalance.net/patient-stories/

    Takk Norge for å ha hjulpet sønnen vår på beina og ut i det herlige livet han lever!! Det finnes ikke mer energetisk og aktiv gutt – hvis han ikke hadde fått riktig diagnose ville livene våre ha vært lagt i grus. Ulv (sønnen) var den første som fikk SCDS-diagnosen i Norge, dette var i 2011 (syndromet ble først beskreven i medisinlitteraturen i 1998). Ulv ville sannsynligvis aldri ha fått diagnosen hadde ikke han vært like syk som han var. Siden da har over 200 mennesker i Norge fått diagnosen (mange som har gått syke med gradvis forverring over flere årtier) og ekspertene i USA tror at en av tusen mennesker har symptomer pga dette syndromet, det er like mange som har symptomer forbundet med MS!

    Det er allikevel veldig få leger som vet om diagnosen og det finnes ikke infrastruktur for å håndtere disse pasientene. De kommer mer eller mindre til stengte dører både når det gjelder diagnostikk og behandling, det finnes ikke noe landsdekkende tilbud. De er der imot lett bytte for alternative behandlinger som er dyr og ikke virker mot SCSD. Rikshospitalet og Balanselaboratoriet i Bergen har (etter at de hørte at min sønn fikk så vellykket operasjon) begynt å operere noen ytterst få pasienter, men ingen blir kvitt symptomene som han (og noen få andre som har reist til samme lege i USA). Behandlingen her er nesten umulig å få og er så å si sikrer at folk må slite med vanskelige symptomer ut livet. Allikevel sier legene at de ikke kan referere folk til utlandet, fordi de opererer her. Dette er uholdbart! Se her f.eks. en som har fått feilbehandling: http://adressa.alda.no/bestillpluss?1&artRefId=14170851&aviskode=ADR&targetUrl=http%253A%252F%252Fwww.adressa.no%252F%253Fservice%253DpaywallRedirect%2526articleUrl%253Dhttp%253A%252F%252Fwww.adressa.no%252Fpluss%252Fnyheter%252Farticle14170851.ece

    Vi er i ferd med å organisere oss for at Velferdsstaten gir adekvat behandling av SCDS-pasientene slik de har krav til. Det er da ytterst viktig at de ikke får en ME diagnose i stedet (eller en psykiatrisk diagnose – det er også helt vanlig). Helst må de få hjelp her i landet, i hvert fall for en tilstrekkelig diagnose. Og de må få hjelp utenlands, inntil et adekvat tilbud er på plass her. Økonomisk er det også en ‘no brainer’, disse pasientene koster en formue for Velferdsstaten hvis de går udiagnostisert og ubehandlet, syndromet er jo ikke dødelig heller og det er progressivt, slik at det kan bare bli verre som tiden går. Flere SCSD-pasienter får nå hjelp av Norsk Pasientforening som er rystet. Jeg er styreleder i den nye SCDS-foreningen og som slik var jeg i møte med Norsk Pasientforening på Rikshospitalet om behandling av SCDS-pasientene for et par uker siden. Der fremkom at det må omstruktureringer og ressurser inn til å kunne håndtere bølgen av potensielle SCDS pasienter. Vi ønsker å komme i dialog med dere om dette.

    Det kommer til å lønne seg stort og gi livet tilbake til mange mennesker.
    Heia Norge som kan bli ledende på SCDS-behandling i Europa hvis du hjelper oss Erna, vær så snill og ta kontakt!

    mvh. Arna Mathiesen, styreleder i SCDS-foreningen

  44. Kjære statsminister!

    Takk for at du setter fokus på ME og at du ønsker å finne ut hvorfor dette rammer så mange.

    Din helse- og sosialminister Bent Høie mottok i 2015 et brev med krav om gransking av meningokokkvaksineforsøket som ble foretatt på 180 000 ungdomsskoleelever og 50 000 rekrutter i årene 1988-92. Jeg vil anbefale deg å lese dette kravbrevet og se om ikke en sånn uavhengig gransking kan være en god start på å finne årsaker til ME. Samtidig er det en utmerket anledning til å vise ansvar overfor en sårbar gruppe som stilte sine fremtidige liv og karrierer til disposisjon for fellesskapet.

    Svært mange av de som deltok i forsøket ble syke, dels akutt og dels over tid. Noen har også fått erstatning for at vaksinen har vært medvirkende årsak til deres sykdom. Grunnet urimelige kriterier så gjelder dette gjelder svært få, men likevel mange nok til å bekrefte at det foreligger årsakssammenheng.

    Det snakkes mye om prisen på sykefravær og uførhet. Hvis man samtidig tar med i betraktningen hva de syke og uføre kunne ha bidratt med på plussiden dersom de var friske, så blir samfunnskostnaden svært høy. Sannsynligvis mer enn doblet siden mange av de som rammes er over snittet ressurssterke i utgangspunktet, både fysisk og mentalt.

    En solid gransking vil ha sin pris og kanskje man finner noen ubehagelige svar, men hva med den langsiktige kostnaden for fellesskapet ved å unngå svarene? Den er med stor sannsynlighet svært mye høyere, og det er før man også tar de menneskelige kostnadene med i regnestykket. For hva blir den egentlige kostnaden da, hvilken pris skal man sette på en skjebne?

    Mvh
    Morgan Bakke
    Foreningen Rettferdighet og Oppreisning for Meningokokkvaksineskadde

  45. Kjære Fru Statsminister.
    Tusen takk for ditt engasjement!
    Jeg håper fra dypet i mitt hjerte at du leser alle svarene du har mottatt på dette innlegget personlig, og lar disse synke inn. Vi ønsker alle å bli tatt på alvor, sykdom eller ei. Og _særlig_ hvis sykdommen er forvoldt pga at man var deltaker i ett vaksineforsøk i ungdomsårene.
    Tapt livskvalitet og inntekt kan aldri erstattes for oss dette gjelder. Vi ønsker rettferdighet og åpenhet rundt Meningokokk B vaksineforsøkene. Vi ønsker å få vite HVORFOR eller HVA som har gjort så mange av oss bl.a MEsyke..

    Mvh Simone Neumann

  46. Kjære Statsminister
    Flott at du engasjerer deg i dette.
    Fra jeg var 3 år gammel var jeg aktiv innen idrett og storkoste meg med dette. I 88/89 gikk jeg på ungdomskolen og var blant forsøkskaninene som fikk Meningokokk B vaksinen. Etter dette måtte jeg “hvile” hver dag etter skoletid. Ikke fordi jeg var trøtt, men fordi jeg var sliten og hadde vondt. Jeg la meg tidlig, men var aldri utsovet og manglet energi. Min store lidenskap innen idrett var stup og håndball. Dette måtte jeg da slutte med. Det skulle gå ti år før jeg fikkfibromyalgi diagnose og ytterligere seks år før jeg fikk en ME diagnose. Jeg har vært sengeliggende i flere år, med store smerter og 0 energi. Det å komme seg fra sengen til toalettet var nesten en umulig oppgave. Det værste er at jeg husker svært lite fra barna mine var små. Den tiden er som et sort hull. Over lange perioder sov jeg kun totre timer i døgnet pga mye smerte. Jeg unner ingen å ha denne sykdommen. Jeg har vært heldig som har hatt foreldre som har hjulpet meg da jeg var totalt avhengig av hjelp. Min mann har i lange tider fungert som alenepappa med en tilskuerkone i hus. Og se de man er glad i være bekymret, redd og måtte ta de oppgavene jeg burde klart synes jeg har vært en stor kamel å svelge, og det har nesten vært verre enn alle smertene jeg har hatt. Jeg vet jeg har vært heldig som har hatt slike fantastiske mennesker rundt seg.
    Jeg skulle ønske staten kunne kommet med en unnskyldning til vaksineofrene. Det synes jeg vi fortjener. I en dokumentar på Tv2 ble det uttalt at vi ble fulgt opp i etterkant av vaksinene, men dette er bare tull. Det eneste vi fikk høre i ettertid fra den kanten, var at vi hadde fått den ekte vaksinen.
    Ellers synes jeg det er flott det blir forsket på ME gåten og at du belyser saken. Takk for at du gjør det.
    Jeg er heldigvis ikke sengeliggende 20 timer i døgnet og avhengig av scooter og rullestol lenger, men langt ifra frisk. Jeg håper virkelig forskerne gjør et gjennombrudd og at det etterhvert kommer en behandlingsform som hjelper.
    Mvh
    Wenche Lie

Comments are closed.