Hjernen er stjernen

Når hjernen blir rammet av sykdom eller skader, er det mye som blir rammet. Og det er langt fra bare eldre som utsettes for det.

Å få ungene på skolen på morgenen og lage middag på ettermiddagen går fra å være selvfølgeligheter til å bli sjeldenheter.

Å følge med på huskelistene over viktige møter og minstemanns treningstider blir en umulighet.

Det kan bli vanskelig å gjøre jobben. Det kan bli vanskelig å holde styr på kroppen. Det kan gå ut over dem du elsker høyest og det du elsker høyest. Det kan gjøre livet annerledes. Det kan gjøre livet kortere.

Derfor har regjeringen lagt frem Nasjonal strategi for hjernehelse. Om hvordan vi best kan forebygge sykdom og skader. Om hvordan vi best kan utrede og behandle dem. Om hvordan vi best kan hjelpe pasienter og pårørende til å mestre sykdom og skader som rammer hjernen.

En av tre blir rammet av en hjernesykdom i løpet av livet. Brukere, fagmiljøer og pårørende etterlyste lenge en statusrapport om hjernehelse. Derfor bestilte vi en statusrapport fra Helsedirektoratet som vi fikk i februar i år.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie og jeg fulgte opp med et toppmøte om hjernesykdommene ALS, MS, demens, Huntingtons sykdom og Parkinsons sykdom i mars. Der annonserte vi at det skulle lages en nasjonal strategi for hjernehelse. Ni måneder etter toppmøtet, er strategien klar.

Begrepet hjernehelse er nytt i norsk sammenheng. Det omfatter alt fra tiltak for å bevare og utvikle en frisk hjerne til hjernesykdom og skader. Det omfatter nevrologiske og psykiatriske sykdommer og tilstander. Det er folkesykdommer og det er sjeldne sykdommer.

Hjernehelse handler om helse, men også om mestring og livskvalitet. God hjernehelse skapes på de arenaer der vi lever våre liv – hjemme, i skole, i arbeidslivet og i fritiden. Så handler det også om hvordan vi kan mestre livet og ha best mulig livskvalitet om vi får en hjernesykdom. Jeg mener tjenestene blir best om de tar utgangspunkt i pasientenes eget mål for et godt liv.

Vi er opptatt av å realisere målet om pasientens helsetjeneste. Derfor er pasientens perspektiv grunnleggende i alle de store sakene som vi legger fram. Vi har lagt fram flere strategier og planer som skal gi bedre tjenester for pasientgruppene som omtales i statusrapporten om hjernehelse.

Nå starter den neste jobben: Helsedirektoratet får ansvaret for å lage en samlet plan for oppfølging av hjernehelsestrategien. Det innebærer blant annet å utforme konkrete tiltak som kan gjennomføres for å følge opp strategiens mål, og avklare hvem som har ansvar for de ulike tiltakene.

Fordi vi ikke er i mål ved fremleggelsen av en strategi – men ved gjennomføringen av den.

12 Replies to “Hjernen er stjernen”

  1. Flott at det blir fokus på hjernehelse! Her trengs mere forskning på feltet så klart. Men også bedre oppfølging og tilrettelegging for syke, og for ikke å glemme pårørende! Dette er svært krevende sykdommer å være pårørende i, og oppfølging her er dårlig. Håper dere også setter Epilepsi på dagsorden her nå som dere har fokus på hjernen, og styrker det gode teamet som jobber på SSE😉
    Hilsen en som har mistet svoger til ALS, mor til atypisk Parkinson og som har en sønn med kompleks epilepsi.

  2. Nå er det flere og flere som får Alzheimers i ung alder. Min bror kone Eli Lundhaug er en av de og henne har det vært skrevet mye om. Min bror måtte sllutte i jobb og økonomien blir da deretter. Han tar alt ansvar for sin kone og ennå så lenge går det men han kunne sluppet alle økonomiske bekymringer. Nå er hun på dagsenter 2 ganger i uken og trives. Da får min bror og Vamp (hund) litt fritid og han hjelper også våre foreldre som snart wr 92. Heldigvis er disse oppegående og klarer det meste selv for det er bare jeg og min bror og jeg bor i Lørenskog og det er nesten 10 mil en vei. Jeg reiser en tur hver mnd og hittil har jeg aldri vært syk – er nå 69 og pensjonist omed deltidsjobb. Jeg har nok med de to minste barnebarna og 7 og 2,5 år. Henter og. Ringer på SFO og skole – blir ikke mye ledig pensjonisttid her.

    Du har lest hans blogg og for å lære mer foreslår jeg at både du og Høie har dialog med pårørende til de som har disse sykdommene. Sykdommene er forskjellig fra person til person og jeg vil tro at min bror må snart wr ekspert på Alzheimer. Vi må dessverre forvente at våre foreldre også kan få sviktende helse – hittil går det overraskende bra. Gode gener – farmor ble 100. Lundhaugene legger seg ikke ned og gir op. Vi står på til siste åndedrag og brenner vel lyset i begge ender.

    Flott at dere fokuserer på dette. Lykke til og husk de pårørende. Litt enklere økon9misk hverdag kunne de fått.

  3. Jeg mistet mun kjære mamma til ALS. Fra diagnose til død tok det 1 1/2 år. Hun mistet på den tiden alt, stemmen forsvant, svelget og evnen til å spise, hoste opp slim, lammelser i hele kroppen.
    DERE MÅ FORSKE PÅ ALS!!!

  4. Så bra Statsminister at dykk tek tak i hjernen. Sjølv sakna eg dei som er/har/og blir ramma av svulst i hjernen. Mange greier seg heldigvis bra men ofte ender dei med ein form for kognitiv svikt i ettertid. Det er utfordrande for pasienten men og for pårørande. Særleg der dei er barn. Samfunnet vårt kan lite om kognitiv svikt. Primærhelsetjenesten har manko på fagfolk som td logopeder og andre spesialister. Det er og ei utfordring i høve NAV. Viktig med informasjon i samfunnet om at kognitiv svikt kan arte seg på mange måter og gjerne forsterke enkelte personlege egenskaper. Med kunnskapsbygging er det enklare å inkludere dei som er ramma både sosialt og i arbeidslivet. Lykke til med viktig jobb.

  5. Håper det følges opp med nok penger til de fryktelig dyre medisinene vi trenger, selv har jeg ms.

  6. Fin satsing. Men savner et register over antall pasienter med feks ALS. Det bør vel ligge til grunn for en slik strategi.

  7. Enkle tiltak kan også være gode tiltak.
    D-vitaminer og tran gjør meget godt for de fleste sin helse, også for hjernehelsen.
    Så enkelt. Skulle bare ønske at mange flere visste det. Mye lidelse kunne vært unngått eller i det minste utsatt, her i solsvake Norge.

  8. Mange hjerneskader er ikke godtatt og akseptert i samfunnet. F.eks epilepsi. Mange mener at en er altfor frisk til å bare gå hjemme og benekter fremdeles at det finnes bivirkninger på medisiner. Men, så vil en gjerne arbeide. Hva skjer da? Det er store vansker med å finne seg en jobb. For epileptiske anfall skal ikke være synlige. Da lever vi i 2018. En får ofte høre at det f.eks er veldig viktig med rutiner på mat og søvn. Noe en automatisk får når en f.eks arbeider. Dette gjelder selvsagt ikke alle. Men, når en har prøvd ut alle medisinene. Når en tar medisiner uten bivirkninger. Når en sjelden får anfall osv.osv. Så burde det arbeides mye mer med å få frem at en i mange tilfeller kan delta mer aktivt i samfunnet.Jeg synes at samfunnet viser mange dobbeltmoraler.

    Ikke minst, så må en snart sette igang med forebygging. Vi lever i ett veldig stressende samfunn. 90% går vi for å bruke av venstre hjernehalvdel; Tall, ord og logikk. Det ytre. Det ytre stiller nå så mange krav at en lett mister sine egne hjerner. Det legges ikke nok til rette for mer utvikling av ens egne hjerner. Slik at en får bygget opp gode selvfølelser. Janteloven. Dette er på mange måter forbudt fordi da blir vi ikke så enkle å utnytte og bruke. Trykkes ned av masse normer, regler, grenser, sperrer og låser. Høyre hjernehalvdel er alt ens indre. Den nekter å fortrenge seg selv for å tilfredstille alle de ytre kravene. Den nekter å spille ett falskt skuespill som vi blir påtvunget å spille på grunn av alle kravene om den perfekte fasaden. Skamfølelsen blir veldig utnyttet og brukt. Vi har mange psykiske problemer i dagens samfunn. Noe som igjen kan fremkalle fysiske problemer, og omvendt.

    Det handler om å forebygge. Da må hjernehalvdelene ha en langt bedre balanse.

  9. Det er vel noe som heter “Godt begynt, er halvt fullendt”!

    Flere ALS-pasienter forteller at de opplever sine besøk hver 3. mnd på sykehus som en form for passiv dødspleie. Oppfølgingen varierer fhv mye, og derfor et det behov for nasjonale retningslinjer for hvordan de skal følges opp, men felles er at ikke skjer kliniske forsøk.

    Mens Sverige deltar i et stort internasjonalt forskningssamarbeid med utspring i Nederland, deltar ikke Norge i dette. Det må plass langt større bevilgninger til forskning og utvikling på området ALS!

  10. Postcommotio syndrom- et resultat av hjernerystelse- bør komme på timeplanen. MANGE sliter i mange år med fysiske, psykiske , kognitive plager i mange mange år. Vanskelig å få et tverrfaglig helsetilbud. Påvirker livskvalitet veldig…. både på individet selv og hele familien.

  11. Min sønn Kristian er 22 år og har epilepsi etter hjerneblødning som baby. Han har med sin komplekse epilepsi fullført vgs, folkehøgskole og har nettopp gjennomført PT utdanning. Det er vi kjempestolte av. Hans komplekse epilepsi har vært forsøkt kontrollert gjennom medisinering og operasjon uten at det har blir bedre. Utfordringen er at det krever veldig mye oppfølging og støtte fra foresatte for å følge opp i hverdagen, og for å få nødvendig hjelp etter fylte 18 år. Som eksempel kan nevnes NAV, som vi må «mase» på for å få nødvendig fremdrift og hvor oppfølgingen på nettsidene kan bli for krevende. Nå drømmer han om en PT jobb i en stillingsprosent han kan klare. Dette er ikke lett når du i en søknadssituasjon må konkurrere med de som ikke har hjerneskader. Det å være litt funksjonshemmet skaper utfordringer når du skal søke jobb, og arbeidspraksis fører alt for sjelden til en fast jobb. Jeg ser frem til en helhetlig hjernehelsestrategi også med fokus på epilepsi. Samtidig ønsker jeg meg mer oppmerksomhet rettet mot det å kunne leve et meningsfullt liv og at praksisplasser i større grad fører til fast stilling. Da vil man oppleve å utgjøre en forskjell i samfunnet i stedet for å føle seg som en byrde.

  12. Her burde det og settes fokus på hjernesvulst og kreft i hjernen. Et liv etter operasjoner, cellegift og stråling er aldri det samme igjen. Som enslig mor til 4, hvorpå 3 av de bor hjemme og er i alderen 7-12 år, er det vanskelig å måtte akseptere at arbeidslivet ikke er tilrettelagt for oss med etterdønninger av sånne påkjenninger og utfordringer – i stedet blir man straffet økonomisk fordi man ikke fungerer optimalt. Jeg lever fra hånd til munn med mine barn. Å gå fra å være i fulltidsjobb som butikksjef til 66% inntekt er ikke bare vanskelig men og nedverdigende og ondt. Det er ikke det at jeg ikke vil jobbe, hodet henger ikke med nok til å la meg…

Comments are closed.